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我国安宁疗护的现状与展望

【摘要】安宁疗护作为应对人口老龄化,保障老年人生命质量的重要措施,目前已经在全国推开。我国安宁疗护事业的发展逐渐走向成熟和完善,但是同时日益渐增的需求与实际能提供的安宁疗护服务之间存在较大差距,我国安宁疗护发展还有很大空间,未来应形成社会支持性环境、专业团队与分级护理并完善制度健康体系。

【关键词】人口老龄化 安宁疗护 实施模式 老龄事业 【中图分类号】R197 【文献标识码】A

党的二十大报告指出:“人民健康是民族昌盛和国家强盛的重要标志。把保障人民健康放在优先发展的战略位置,完善人民健康促进政策。”聚焦到老年人群,当前我国人口老龄化已成为重要社会问题。国家统计局发布数据显示,2023年末中国60岁及以上人口超2.9亿人。党的二十大报告同时也指出:“实施积极应对人口老龄化国家战略,发展养老事业和养老产业,推动实现全体老年人享有基本养老服务。”而养老服务也必然蕴涵着对“生命的最后一公里”进行保障的问题,安宁疗护应需而生。安宁疗护概念最早由英国学者Dame Cicely Squnders在1967年首次提出,20世纪90年代中期逐渐进入中国,但进入中国后,它常常与临终关怀、缓和医疗、姑息治疗等相关概念混淆。为了更好地表示这一概念,2017年国家卫健委将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。

安宁疗护的服务目的是帮助患者在生命末期“好好地活”,让患者舒适、安详、有尊严地离去,因此它的关注点不再继续原发疾病的治疗,而是有效控制疼痛和其他症状,识别患者和家属的心理、社会和精神需求,并根据需求制订整体照护计划;恰当地应用治疗性沟通技巧为患者和家属提供辅导和支持;尊重患者的意愿,促成符合伦理和法规的治疗决策;为失落、悲伤和居丧期的家属提供支持等。安宁疗护实现了对患者的生命质量和尊严的保护。

在人口老龄化背景下,如何更好地让疾病终末期的患者平静、安详地走完生命的最后历程,成为一个亟待解决的问题,安宁疗护体系的完善在我国具有重要意义。明确安宁疗护的当前现状及未来发展等问题,对建构健康、有序、可持续发展的安宁疗护体系则显得尤为必要。

我国安宁疗护发展的政策背景

我国安宁疗护政策的发展始于2009年,中国老龄事业发展基金会发布了《关于开展安宁疗护工作的意见》,这是我国首个针对安宁疗护工作的指导性文件。该文件从政策层面提出了开展安宁疗护工作的基本原则、服务内容、机构建设等方面的要求。2016年10月中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》,其中提出“积极老龄化”等多项重要举措,包括“为老年人提供安宁照护一体化的健康和养老服务”,“积极养老”视角下安宁疗护政策的正式提出,老年人生命晚期的安宁疗护问题开始真正引起各方关注。2017年国家卫生健康委等部门联合印发了《安宁疗护中心基本标准和管理规范》,对安宁疗护中心的建设和管理提出了明确要求,使安宁疗护服务更加规范化、专业化,标志着安宁疗护事业迈出了历史性的一步。

2019年由国家卫生健康委、国家发展改革委、教育部等联合发布的《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》中,明确将“安宁疗护”列入老年健康服务体系的一个重要方面,同时鼓励社会力量建设老年护理院、安宁疗护中心等,并给予政策补贴和财政补贴。2022年,国家卫生健康委等15部门联合印发《“十四五”健康老龄化规划》提出,稳步扩大全国安宁疗护试点,支持有条件的省市全面开展安宁疗护工作。以上政策的出台和实施,是对人口老龄化视角下安宁疗护需求的回应,标志着中国安宁疗护事业的发展逐渐走向成熟和完善。这些政策明确了安宁疗护的概念和目标,规范了服务对象和内容,建立了相应的管理机制和质量控制体系,提出了具体的政策支持和指导建议,为推动中国安宁疗护事业的发展提供了政策保障。

我国安宁疗护实践的发展现状

第一,试点运行,全面推行。为稳步推进安宁疗护在全国的健康发展,遵循“先试点,后推广”的医疗特色,国家卫生健康委办公厅先后在2017年10月、2019年5月和2023年7月,分三批推行试点工作。第一批安宁疗护试点工作位于北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市、四川省德阳市5个地区或城市。第二批全国试点,确定上海市为全国安宁疗护试点省(市),71个市(区)为安宁疗护试点市(区)。第三批试点将北京市、浙江省、湖南省作为国家安宁疗护试点省(市),天津市南开区等61个市(区)为安宁疗护试点市(区)。目前,3批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市(区),且试点也逐步也从市(区)层面进入到省(市)层面整体铺开。

第二,医院主导,多主体探索。当前我国安宁疗护主要在医院内进行,已形成了医院、安宁疗护中心、社区卫生服务中心、护理院、机构等多主体的安宁疗护供给局面。医院主要是各地根据试点要求,在综合医院、中医(中西医结合)医院、专科医院等设立安宁疗护科,在肿瘤科、疼痛科、老年医学科等相关科室开展安宁疗护服务,设立安宁疗护床位。安宁疗护中心是根据各地条件,或者是在试点医院或者是在社区卫生服务中心建立,以综合服务收住患者或指导社区患者开展居家安宁疗护。一些护理院或福利院也有专门针对本院老人的安宁疗护病房。安宁疗护机构主要是依托第三方的社会力量而成立的安宁疗护服务机构,如承担安宁疗护的社会工作机构、基金会资助的机构项目等。

第三,因地制宜,模式多样。当前安宁疗护模式根据地点不同,主要分为居家安宁疗护模式与住院安宁疗护模式。居家安宁疗护模式,指终末期患者住在家里,由家属提供基本生活照顾,由全科医生为临终患者及其家属提供医疗服务和安宁疗护咨询。这一模式在北京的探索和积累较多。当患者与家属有安宁疗护需求时,可以通过联系对接医院而获得需要的支持,患者若有镇痛、营养、吸痰、压疮护理等需求,对接医院或社区的医护人员会上门提供具体解决措施;同时对接医院也会组织社会工作者提供个案服务,侧重倾听与沟通,帮助患者与照顾者应对情绪反应,提供社会支持,开展死亡教育和哀伤辅导等。居家照护模式满足了一部分患者希望最后的时间能和家属在一起的愿望,且费用低,又能够缓解医院床位紧张的状况。国内有研究者通过成立多学科团队,为癌症晚期患者和家属提供一系列的居家安宁疗护服务,包括由全科医生负责安宁治疗和止疼药服药指导,全科护士负责居家护理技能指导,心理咨询师负责心理疏导,志愿者提供相应帮助等。结果显示,此项干预不仅节约了治疗经济成本,而且能满足临终患者及其家属的根本需求。

住院安宁疗护,指终末期患者在医院或社区卫生中心接受服务,例如上海目前所有的社区卫生中心均有住院安宁疗护项目落地,社区卫生中心均设有安宁疗护的门诊和病房,实施住院安宁疗护。终末期患者,一般是指在医疗评估存活期三个月以内的患者,申请安宁疗护病房入住,入住后医(生)、护(士)和社(工)会同时启动,对患者的情况进行评估,如判断末期癌症恶化程度和生存期、评估身体舒适情况、进行社会心理评估等。在住院期间,通过医生、护士和护工等的合作,减轻患者的身体不适,同时借助社工角色,增加医患沟通,以家庭为中心推动高质量的陪伴,了解患者需求并提供服务,开展人文关怀,即关注到患者本人,回应其未了事宜,支持到患者家庭。

第四,质量分化,整体水平待提高。整体来说,安宁疗护服务供给主体单一、服务内容质量分化,存在发展不平衡等问题。如因地理位置及经济发展水平存在的不同,使安宁疗护在各城市发展状况存在差异,如上海已经在全市246家社区卫生中心开展安宁疗护,配置安宁病床,成立安宁疗护科室;北京也在全市16区和北京经济技术开发区开展试点。但在辽宁省、海南省和青海省,仅有2所市(区)作为试点。

在安宁疗护的过程中,因专业力量的缺乏,服务提供的质量也存在差异。例如在上海市社区卫生服务中心安宁疗护服务中,有的社区因缺乏专业的社会工作者而难以实现对患者的医患沟通提供中肯的建议,也难以有精力去保障资源的链接,更难以实现专业的人文关怀。当前由于医护人员比较缺乏,居家模式下的安宁疗护服务的频次至多为1—2次/周,这一频次与国外的居家服务相比仍有差距。服务频次不足,难以实现对患者的病情进行密切的监测和及时指导,也难以对家属实时的情绪进行疏导,因此难以保障安宁疗护的整体质量。

各安宁疗护供给主体也存在显著差异。如当前老龄化背景下,养老机构临终需求日益增长,养老院工作人员是实施安宁疗护服务的主体,需具备专业的安宁疗护综合素质。但我国具有安宁疗护服务功能的养老机构数量较少,且服务内容局限,已有的一些养老机构也存在着将安宁疗护床位作为摆设的现实。养老体系中服务人员临终关怀知识薄弱、综合素质良莠不齐,机构中的护工本身知识水平低,接受临终关怀知识的培训时间不足或未经过专业培训,这均影响着安宁疗护的供给形式和质量。

第五,学科有限,团队发展不稳定。安宁疗护一般需要多学科人员协作工作。美国临床肿瘤学会建议,安宁疗护多学科协作团队应包括医生(全科医生和专科医生)、护士、药剂师、营养师、物理治疗师、社会工作者、神职人员、律师、家属和其他协作者。其中,护士是此团队的核心人员。目前以上海为例,医生、护士、护工和社工是为患者与家庭提供服务的主要团队;在此基础上,康复师、营养师、药剂师、物理治疗师成为患者的支持团队,需要的时候引入;同时在社会工作者的资源链接下,针对性引入律师、心理咨询师等等人员。整体来说,国内大部分安宁疗护团队中,其他非医疗服务领域成员的涉入还较为有限。

第六,资金支持有限,难以覆盖全员。安宁疗护的周期比较短,但是终末期患者的住院服务需要在基本医疗保障的基础上,为患者提供物理治疗、舒适照护、心理护理、人文关怀、社会支持等服务内容大多未有收费标准、未纳入医保支付范围,这给患者与家庭也带来了一定的经济压力。目前,有一些地区采用单独购买社会工作服务的方法来满足人为关怀领域中的需求,全国多地开始探索推行安宁疗护服务按床日支付制度,其支付标准均按照当地住院标准进行测算后得出,由医保支付及个人自付两部分构成。

我国安宁疗护的未来发展

人口老龄化背景下,日益渐增的需求与实际能提供的安宁疗护服务之间存在较大差距,目前仅不到3%的患者可享受到安宁疗护,这显示出未来我国安宁疗护发展还有很大空间。

首先,从死亡到优死,观念转变,社会支持性环境形成。未来推动安宁疗护发展的一种重要因素是人们观念的变化,即从死亡到优死的观念转变。安宁疗护作为善终、优逝理念的倡导,它基于一个信息,就是人在有生之年,其生命应该备受尊重,富有意义及值得他人怀念。树立正确的死亡观,消除对死亡的畏惧,让终末期患者享受知情权和自主安排生命末期生活方式的权利。同时随着人们观念的进步,越来越多的人会意识到在治疗已经无意义的情况下,让老人安宁的离开才是真正的“孝”,才能做到“生者心安,逝者灵安”的善终。未来人们不仅重视身体的治疗,也更加注重人文关怀,形成身心社灵的全人概念,安宁疗护被社会接纳、认同和普及,安宁疗护的支持性环境会逐步改善。目前国内针对癌症、痴呆、心血管疾病等重大疾病开展的筛查、诊疗及教育项目很多,部分涵盖了终末期照顾,但内容较少,不能满足终末期患者和家属的需求,且限于区域或较大的医疗机构及专业组织内实施,仅有部分人群可以从中受益。未来国家层面会出台总体规划、阶段目标及相应政策,为安宁疗护工作的顺利推进提供全面引领和支持。此外,安宁疗护也会鼓励社会民众的志愿参与。目前虽然我国对终末期患者生活质量的关注度逐渐提高,许多志愿者也以不同形式参与到终末期患者照护中,但覆盖面还远远不够,未来会有更多接受高等教育的志愿者参与到项目中。

其次,从疗愈到慰藉,专业团队形成,服务质量提升。安宁疗护面对的是疾病进展期及终末期患者及其家属,来自身、心、社、灵多方面的问题需要多学科的专业人员解决。目前我国仅有极少医学院校及医疗机构提供安宁疗护相关课程,对疼痛规范化治疗知识和技能的普及也还不够,对患者和家属的人文关怀更是缺乏。因此,未来安宁疗护的专业教育会不断发展,例如在医学院校对学生普及安宁疗护基础知识和技能;在医疗机构对在职医务人员开展继续教育,积极发展国家层面的培训和认证项目,对相关的医护专业人员进行培训及资格认证;纳入社会工作学科,培养安宁疗护的社会工作专业人才,形成开展人文服务的专人专岗,最终搭建其具有中国文化特色、跨学科、专业化的安宁疗护团队,提高我国安宁疗护的服务质量。

再次,分级护理,针对性服务,普及率提升。一般来说,一个国家安宁疗护的水平和经济发展程度呈正相关。我国的安宁疗护水平距世界卫生组织的要求仍有较大的差距。截至2022年末,我国设有安宁疗护科的医疗卫生机构4259个,并且大多数都集中在北京、上海等经济发展较快的地区。未来随着国家政策的推动,安宁疗护会在更大范围内推行与普及。借鉴发达国家的经验,安宁疗护可根据医院资源分为初级、二级、三级照护。资源有限的医院可采取初级照护模式,医护人员通过门诊形式对终末期患者提供基本的咨询和照护,进行疼痛和症状控制;有条件的安宁疗护供给主体采用二级模式可以将照护和个案管理结合,提供居家或住院模式,以案主为中心开展护理服务;比较完善的安宁疗护供给主体可以采用三级模式,形成安宁疗护团队,以多学科咨询小组形式为终末期患者与家庭提供护理、人文关怀、居丧服务等。多级照护模式可提供多种形式的服务,满足不同患者与家庭的需求,不仅可有效利用医疗资源,也可以使不同需求的患者在不同疾病阶段和不同场所均能接受安宁疗护,提升安宁疗护普及率。

最后,从试点到规范,制度健康体系完善,人民健康得保障。制定标准与规范也是伴随安宁疗护发展的重要方面。在试点的过程中,医疗机构有无安宁疗护的质量管理标准、服务流程、评估标准,是否药物齐备、镇痛治疗是否安全规范;能否提供心理社会支持和居丧服务、能否鼓励患者参与终末期治疗决策、有无拒绝心肺复苏的相关政策文件与伦理规定等问题,都会随着安宁疗护的实践而不断的涌现,我国也会在解决这些问题的过程积累形成经验,制定更加明确完善的规范体系。虽然目前我国能够具备以上质量标准的医疗机构较为有限,但随着试点成熟,未来专业、全面、统一的安宁疗护的质量管理标准会逐渐出台并落实到位。医疗保险覆盖,商业保险公司承报也会逐渐完善。安宁疗护的照护质量的标准逐步形成。规范化、标准化、专业化的发展成为所有终末期患者可以享受的服务,进而实现患者安全、舒适、有尊严地度过生命终末期。安宁疗护也终将实现对人民健康的保障。

(作者为华东师范大学社会发展学院教授、博导,上海市“中国特色的转型社会学研究”社会科学创新研究基地研究员)

【注:本文系上海市哲学社会科学规划课题“上海市认知症友好社区的可持续性发展研究”(项目编号:2022ZSH001)阶段性成果】

【参考文献】

①李丽阳、张海娇、李俊芳等:《1896名基层医护人员对安宁疗护认知的现状分析》,《中国农村卫生》,2023年第5期。

②袁梦玲、龚莉娜、程雪莹等:《老龄化背景下安宁疗护服务发展现状及对策分析》,《全科护理》,2023年第11期。

③李丽:《居家安宁疗护服务模式概述及发展思考》,《上海护理》,2023年第6期。

责编/李一丹 美编/李祥峰

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