罕见病虽以“罕见”之名悄然存在，实则并不鲜见。国药集团国药控股，作为肩负着重要使命的央企，始终如一地深入贯彻“人民至上、生命至上”的这一极具深远意义的重要论述，以无比坚定的信念和高度的责任感，深刻践行着央企所应承担的社会责任与担当。
国药集团国药控股全面升级并设立了 12 个罕见病关爱中心，这些关爱中心犹如璀璨的星辰，闪耀在全国 10 个省份的 12 座城市之中，其所依托的国药集团国药控股 SPS+专业药房，凭借着更加精准、高效、全面的服务，为那些备受罕见病困扰的患者们筑牢了一道坚实而又温暖的健康防线。
截至目前，这 12 个罕见病关爱中心已然惠及超过 14000 名患者，那累计突破 53000 人次的服务数据，不仅仅是数字，更是一份份饱含深情的关怀与温暖，它们已然成为了罕见病患者们心中最为坚实的温暖港湾。
今年的全国两会上，第十四届全国人大代表、国药集团国药控股党委书记、董事长于清明同志，怀着对罕见病患者深深的关切之情，郑重地提交了《关于扩大罕见病药品保障先行先试范围的建议》。呼吁全社会要让患者真正做到有药可治且有药可选，极大地方便患者的用药以及后续的复诊等环节。
在国药集团国药控股罕见病关爱中心的服务体系中，服务升级可谓是至关重要的一环。这里的服务不止于简单的药品供应，更是全面创新服务模式的生动体现。依托国药集团国药控股那无比强大的供应链体系，关爱中心坐拥着数万种药品品规资源，这使得他们能够以迅捷如闪电的速度响应患者的全球寻药与预定需求。同时，通过线上线下融合的巧妙服务模式，患者既可以安心选择到店购药，尽情享受那贴心的店内服务，也能够畅享便捷无比的配送上门服务，极大地提升了用药的可及性与便利性。
为了增进社会各界对罕见病的深入了解与广泛关注，国药集团国药控股精心策划并开展了一系列精彩纷呈、引人入胜的科普宣传活动。从那具有特殊意义的国际罕见病日的专题直播，到各地关爱中心精心布置的科普墙、充满温情的小橙花留言板等等，一系列丰富多元、形式各异的宣传活动犹如春日里的繁花，竞相绽放。这些活动不仅仅是在普及罕见病的相关知识，更是在激发着公众对罕见病患者那无比真挚的关爱之情。当人们更加了解罕见病，当关爱之情在社会中不断蔓延，那无形之中就为罕见病患者们营造出了一个更加温暖、更加友善的社会环境。
国药集团国药控股将始终秉持着“关爱生命 呵护健康”这一神圣而又坚定的企业理念，持续不断地提升药学服务质量。他们深知，只有提供高质量的药学服务，才能更好地为患者们服务。为此，他们不断加强与医疗机构的紧密合作，携手共进，共同推动罕见病诊疗领域的创新发展。在这个过程中，他们积极探索更多元化的服务模式，致力于为罕见病患者提供更加全面、精准、便捷的健康服务。
（闵晓晖）
